"Waiting for a miracle": Spirituality/Religiosity in coping with sickle cell disease / "Esperando un milagro": Espiritualidad/Religiosidad en el afrontamiento de la enfermedad de célula falciforme / "À espera de um milagre": espiritualidade/religiosidade no enfrentamento da doença falciforme

ABSTRACT Objective: To understand spirituality/religiosity as experienced by people with sickle cell disease, and its influence on coping with the disease. Method: A qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in the State of Bahia. Twenty-nine respondents participated in semi-structured interviews. Content analysis was used to analyze the empirical material. Results: Individuals with sickle cell disease experience spirituality/religiosity motivated by their hope for a miracle, and fear of death; among their rites are: reading religious materials, individual and group prayer, and attendance at worship services. The effects on their health include: comfort by means of coping by comparing two evils, anxiety relief, social support, and lifestyle changes; however, spirituality/religiosity may be impaired. Final considerations: This study demonstrates the need to qualify health professionals to address spiritual issues of these individuals during illness, with the aims of diagnosing suffering and anguish, and providing care, comfort and strengthening of the spiritual bonds of these individuals.

RESUMEN Objetivo: Entender la espiritualidad / religiosidad como la experimentan las personas con enfermedad de células falciformes y su influencia en el afrontamiento de la enfermedad. Método: Un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio realizado en el estado de Bahía. Veintinueve encuestados participaron en entrevistas semiestructuradas. Se utilizó análisis de contenido para analizar el material empírico. Resultados: Las personas con enfermedad de células falciformes experimentan espiritualidad / religiosidad motivadas por su esperanza de un milagro y el miedo a la muerte; entre sus ritos se encuentran: lectura de materiales religiosos, oración individual y grupal, y asistencia a los servicios de adoración. Los efectos en su salud incluyen: comodidad mediante el manejo del afrontamiento, alivio de la ansiedad, apoyo social y cambios en el estilo de vida; sin embargo, la espiritualidad / religiosidad puede verse afectada. Consideraciones finales: Este estudio demuestra la necesidad de preparar a los profesionales de la salud para abordar los problemas espirituales de estos individuos durante la enfermedad, con el objetivo de diagnosticar el sufrimiento y la angustia, y de brindar atención, comodidad y fortalecimiento de los vínculos espirituales de estos individuos.

RESUMO Objetivo: Compreender a Espiritualidade/Religiosidade vivenciadas por pessoas com doença falciforme e sua influência sobre o enfrentamento da doença. Método: Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado no Estado da Bahia. Participaram 29 pessoas que responderam a entrevistas semiestruturadas. O material empírico foi submetido a análise de conteúdo. Resultados: Pessoas com doença falciforme vivenciam a Espiritualidade/Religiosidade motivadas pela esperança de um milagre e por medo da morte; seus ritos são as leituras de textos religiosos, orações individuais e em grupo, e frequência a cultos; os efeitos sobre sua saúde são: conforto através do coping de comparação, alívio da ansiedade, apoio social, mudança no estilo de vida, porém a Espiritualidade/Religiosidade podem manifestar-se prejudicadas. Considerações finais: Este estudo ressalta a necessidade da qualificação dos profissionais de saúde para a abordagem das questões espirituais dessas pessoas adoecidas, com a preocupação de diagnosticar possíveis sofrimentos, angústias e assim prestar auxílio, conforto e fortalecer os vínculos espirituais desses indivíduos.

A internalização do cuidado pelo escolar frente à doença falciforme

Este estudo teve por objetivos descrever os instrumentos e signos mediadores da internalização do cuidado pelo escolar frente à doença falciforme; analisar a internalização docuidado pelo escolar frente à doença falciforme nos variados contextos sociais; discutir ainternalização do cuidado pelo escolar com doença falciforme e suas implicações para a saúde. Buscou-se apoio na teoria do desenvolvimento de Vigotski e o conceito de cuidado de Collière, como referenciais teóricos. Trata-se de um estudo qualitativo, com 15 escolares de 6a 12 anos, de um hospital de Vitoria - ES. Um formulário para caracterização dos participantes e uma entrevista semi-estruturada foram utilizados. A análise foi temática. Osresultados apontaram para os cuidados relacionados a hidratação e eliminação; o brincar;prevenção e manejo da crise falcêmica; alimentos e vestuário. Os escolares referiram ingerir variados tipos de líquidos, sendo a água e o suco os mais citados e a sua ingestão estava relacionada à prevenção da crise falcêmica. O atendimento às necessidades de eliminação da criança no contexto escolar mostrou-se prejudicada pela rigidez das normas estabelecidas pelas instituições. Quanto às brincadeiras e atividades físicas, não houve diferença entre o escolar com doença falciforme e as brincadeiras relatadas foram predominantemente ativas. A dor foi um signo mediador da internalização e os auxiliou na identificação de determinadas brincadeiras, como fator desencadeante da crise falcêmica. A interação se estabeleceu entre o escolar e outras crianças ou animais, principalmente no contexto domiciliar e escolar. Os medicamentos citados pelos escolares foram a hidroxiureia e ácido fólico, bem como os analgésicos e antitérmicos associados à manutenção e reparação de sua saúde...

This study had the objective of describing the mediating instruments and signs in the careinternalization by the school child in coping with Sickle Cell disease; To analyse theinternalization of care by the school child in coping with Sickle Cell disease in the severaldifferent social contexts; To discuss the internalization of care of Sickle Cell disease by theschool child, and its implications for the health. The development theory of Vigotski, as wellas the concept of care of Collière, as theoretical references. This is a qualitative study donewith 15 school children from 6 to 12 years old at a hospital of Vitoria - ES. A form for thecharacterization of the participants and a semi-structured interview were used. The analysiswas thematic. The results pointed to care related to hydration and elimination; playing;prevention and management of the Sickle Cell crisis; feeding and clothing. The schoolchildren refered ingesting several different types of liquides, being water and juice the mostcited, and the ingestion was related to the prevention of the Sickle Cell crisis. Meeting theneeds of the child for elimination was impaired in the school context because of the strictrules established by the institutions. In relation to the playing and physical activity there wasno difference between the school child with Sickle Cell disease and the other children, and theplaying was reported as predominantly active. Pain was a mediating sign of theinternalization, and it has helped them to identify certain ways of playing as triggering factorsof the Sickle Cell crisis. There was interaction established between the school child and otherchildren or animals, mainly in the home and school contexts. The drugs reported by theschool children were hydroxyurea and folic acid, as well as analgesics, antipyretic associatedto the maintenance and repare of their health...

Este estudio tuvo como objetivo describir los instrumentos y signos mediadores deinternalización de la atención por el niño en la enfermedad de células falciformes; analizar lainternalización de la atención por el niño en la enfermedad de células falciformes endiferentes contextos sociales; discutir la interiorización de la atención para el niño con laenfermedad de células falciformes y sus consecuencias para la salud. Se buscó seguir la teoríadel desarrollo de Vygotsky y el concepto de atención Collière como referencias teóricas. Estees un estudio cualitativo con 15 niños de 6 a 12, en un hospital de Vitoria - ES. Se utilizó unformulario para caracterizar los participantes y entrevista semi-estructurada. El análisis fuetemático. Los resultados apuntan a la atención relacionada con la hidratación y la eliminación,el juego, la prevención y gestión de crisis de células falciformes, la comida y la ropa. Losniños ingieren varios tipos de líquido, como agua y jugo. Estos eran los más citados y suconsumo se relaciona con la prevención de crisis de células falciformes. La atención a lasnecesidades de eliminación del niño en el contexto escolar resultó ser obstaculizado por larigidez de las reglas establecidas por las instituciones. En cuanto a juegos y actividadesfísicas, se encontró que no hay diferencia entre el niño con la enfermedad de célulasfalciformes y la población infantil en general, se dedican predominantemente a juegos activos.El dolor fue un signo mediador de internalización y les ayudó a identificar ciertos juegoscomo el factor desencadenante de la crisis de células falciformes. La interacción se establecióentre el niño y otros niños o animales sobre todo en el entorno de la casa y de la escuela. Losmedicamentos citados por los niños fueron hidroxiurea y ácido fólico, así como analgésicos yantipiréticos asociados con el mantenimiento y la reparación de su salud...

O cuidado de enfermagem à pessoa com doença falciforme em unidade de emergência / El cuidado de enfermería a la persona con enfermedad falciforme en unidad de urgencias / Nursing care to people suffering with sickle cell disease in emergency unit

RESUMO Este estudo objetivou identificar como a equipe de enfermagem percebe o cuidado à pessoa com doença falciforme na unidade de emergência. Trata-se de um estudo qualitativo e descritivo, desenvolvido em um hospital especializado no Rio de Janeiro com 12 membros da equipe de enfermagem do referido setor. A produção de dados ocorreu entre abril e setembro de 2014, mediante entrevista semiestruturada. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo, emergindo como categoria: A equipe de enfermagem no cuidado à pessoa com doença falciforme na emergência. Ao cuidar da pessoa com doença falciforme em unidade de emergência, a equipe de enfermagem enfrenta algumas limitações, tais como: o manejo da dor, o nível de conhecimento da equipe sobre a doença, a organização e a estrutura do serviço diante das demandas de cuidado. Para cuidar dessas pessoas, os membros da equipe de enfermagem precisam estar preparados para saber avaliá-las considerando suas necessidades e suas trajetórias de vida com a doença, que implica em inúmeras internações ao longo da vida.

RESUMEN Este estudio tuvo el objetivo de identificar cómo el equipo de enfermería percibe el cuidado a la persona con enfermedad falciforme en la unidad de urgencias. Se trata de un estudio cualitativo y descriptivo, desarrollado en un hospital especializado en Rio de Janeiro-Brasil con 12 miembros del equipo de enfermería del referido sector. La producción de datos ocurrió entre abril y septiembre de 2014, mediante entrevista semiestructurada. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido, surgiendo como categoría: El equipo de enfermería en el cuidado a la persona con enfermedad falciforme en urgencias. Al cuidar a la persona con enfermedad falciforme en unidad de urgencias, el equipo de enfermería enfrenta algunas limitaciones, tales como: el manejo del dolor, el nivel de conocimiento del equipo sobre la enfermedad, la organización y la estructura del servicio ante las demandas de cuidado. Para cuidar a estas personas, los miembros del equipe de enfermería necesitan estar preparados para saber evaluarlas, considerando sus necesidades y sus trayectorias de vida con la enfermedad, que implica en innúmeras internaciones a lo largo de la vida.

ABSTRACT This study aimed to identify how the nursing team perceives the care to the person with sickle cell disease at the emergency unit. This is a qualitative and descriptive study, developed in a specialized hospital in Rio de Janeiro with 12 members of the said sector nursing team. The Data production took place between April and September 2014 through semi-structured interview. Data were submitted to content analysis and the following category arised: The nursing staff in the care for the person with sickle cell disease in the emergency room. By taking care of the person with sickle cell disease in the emergency department, the nursing team faces some limitations, such as: pain management, the team's level of knowledge on the disease, the organization and structure of the service on the care demands. To take care of these people, members of the nursing staff must be prepared to learn to evaluate them considering their needs and their life histories with the disease, which involves numerous hospitalizations lifelong.

Promoção de saúde em população quilombola nordestina - análise de intervenção educativa em anemia falciforme / Health promotion in a northeastern quilombola population - analysis of an educational intervention

Objetivo: Objetivou-se desenvolver uma intervenção educativa em saúde para comunidades quilombolas, visando à orientação sobre o risco genético de gerarem filhos com anemia falciforme (AF), as manifestações orais da doença, noções gerais de autocuidado e aconselhamento genético. Métodos: A amostra pré-intervenção foi de 267 indivíduos, destes, 230 participaram da etapa pós-intervenção. Aplicou-se um questionário pré e pós-intervenção e a distribuição de frequência foi calculada usando o teste Qui-Quadrado, com nível de significância de p < 0,05. Resultados: Pré-intervenção, 72,3% dos entrevistados desconheciam sobre traço e AF e 94,8% não sabiam a forma de transmissão; pós-intervenção, este último índice diminuiu para 32,6%, 60% relataram já ter ouvido falar sobre o tema e 36,1% alegaram conhecer o assunto. Conclusão: Evidenciou-se a efetividade positiva da intervenção e a importância de um programa permanente de educação em saúde e aconselhamento genético ser oferecido para comunidades quilombolas. .

O autocuidado para o tratamento de ulcera de perna falciforme: orientacoes de enfermagem / El autocuidado para el tratamiento de úlcera de la pierna falciforme: orientaciones de enfermería / Self-care for the treatment of leg ulcers in sickle cell anemia: nursing guidelines

This study's objective was to verify the effectiveness of a Self-Care Program throughthe progression of the healing process of leg ulcers in sickle-cell anemia. This is a longitudinal study with a quantitative approach conducted with 40 patients in the sectorof wound dressing of a public health institution specialized in hematologic treatment located in Rio de Janeiro, Brazil. An instrument was used to collect data and wasapplied during nursing consultations. Data were analyzed using Cox models, logistic regression and classification trees. The effectiveness of the self-care program was verified according to the complete healing of the ulcers of 23 patients. We observed that acute ulcers with a duration of up to 60 months presented a 95% chance of cure. Due to the adherence of patients and results achieved, the program was established as a therapeutic modality and was incorporated as an institutional program.

O objetivo deste estudo foi verificar a eficácia do Programa do Autocuidado, pela progressão do processo cicatricial de úlcera da perna falciforme. Trata-se de um estudo longitudinal com abordagem quantitativa realizado com 40 clientes no setor de curativos de uma instituição de saúde pública, especializada no tratamento hematológico, situada no Rio de Janeiro. Para a coleta dos dados foi utilizado um instrumento aplicado no momento das consultas de enfermagem. Os dados foram analisados com o auxílio dos modelos de Cox, regressão logística e árvores de classificação. Verificou-se a eficácia do Programa do Autocuidado em função da cicatrização total das ulcerações de 23 clientes, e observou-se que úlceras agudas com um tempo de manifestação até 60 meses têm a probabilidade de cura de 95%. A partir da adesão dos clientes e dos resultados alcançados, o programa firmou-se como modalidade terapêutica, sendo incorporado como programa institucional.

El estudio tuvo por objetivo comprobar la eficacia del Programa de Autocuidado por progresión del proceso de curación de úlcera de la pierna falciforme. Estudio longitudinal, con enfoque cuantitativo, llevado a cabo con 40 clientes del sector curativo de una institución de salud pública especializada en el tratamiento hematológico, ubicada en Rio de Janeiro. Para recolectar los datos, se utilizó un instrumento aplicable en el momento de las consultas de enfermería. Los datos fueron analizados utilizando los modelos de Cox, regresión logística y árboles de clasificación. El programa aumentó la curación total de las úlceras de 23 clientes; y se observó que las úlceras agudas con un tiempo de inicio hasta 60 meses tienen probabilidad de un 95% de cura. Tras la adhesión de los clientes del programa, se ha consolidado como una modalidad terapéutica, incorporado como Programa Institucional.

Cotidiano da família que experiência a condição crônica por anemia falciforme / The everyday life of families who experience the chronic condition of sickle-cell anemia / Día a día de la familia que padece la condición crónica de anemia falciforme

O estudo teve como objetivo compreender o cotidiano da família que experiencia a condição crônica por anemia falciforme em adolescentes, enfatizando sua dinâmica, modo de se organizar para buscar, produzir e gerenciar o cuidado necessário. Estudo de Caso com emprego da História de Vida Focal por meio da entrevista em profundidade, realizado entre dezembro/2010 a outubro/2011. Pudemos apreender que a família é bastante afetada em seu cotidiano devido à intensa necessidade de cuidados continuados e renovados dos adolescentes. Nesse processo tece redes que possam lhe dar certa sustentabilidade e apoio; porém, evidenciamos que os serviços e profissionais de saúde têm participação ainda pontual e limitada no cuidado à pessoa e família que vivenciam a anemia falciforme. Assim, compreender o cotidiano do cuidado familiar subsidia a modelagem de práticas profissionais com maior efetividade, tendo por base a atenção integral, que possa atender às necessidades intensas e mutáveis que cada adolescente apresenta.

The objective of this study was to understand the everyday life of families who experience the chronic condition of sickle-cell anemia, emphasizing their dynamics, the form they organize to seek, produce and manage the necessary care. This Case Study was performed using Focal Life History by means of in-depth interviews performed between December/2010 and October/2011. We learned that the families' everyday life is severely affected due to the need of continuous and renewed care to adolescents. In this process, families establish networks that may provide them with some sustainability and support; however, we found that health services and professionals have a specific and participation in the care to the patient and family who experience sickle-cell anemia. Therefore, understanding the everyday life of family care supports the a more effective design of professional practices, based on comprehensive care, which is able to meet the intense and mutable needs of each adolescent.

Se objetivó comprender la vida diaria de la familia que padece la condición crónica de anemia falciforme en adolescentes, enfatizando su dinámica, modo de organizarse para buscar, producir y gerenciar el cuidado necesario. Estudio de caso empleando Historia de Vida Focal mediante entrevista en profundidad, realizado entre diciembre 2010 y octubre 2011. Conseguimos entender que la familia resulta bastante afectada en su vida diaria dada la intensa necesidad de cuidados constantes y renovados a los adolescentes. En tal proceso, teje redes que puedan darle cierta sustentabilidad y apoyo; no obstante, determinamos que los servicios y profesionales de salud tienen participación apenas puntual y limitada en el cuidado al paciente y familiares que experimentan la anemia falciforme. De este modo, comprender la vida diaria del cuidado familiar ayuda a modelar prácticas profesionales más efectivas, basadas en la atención integral, que puedan atender las necesidades intensivas y mutables que cada adolescente presenta.

Narrativas de mulheres com anemia falciforme / Narratives of women with sickle cell anemia

A anemia falciforme é uma alteração genética que traz muitas complicações para seus portadores. O objetivo deste estudo foi identificar nas narrativas de mulheres negras que tiveram o diagnóstico tardio de anemia falciforme as marcas e as estratégias para conviver com a doença nas diversas fases da vida. Utilizou-se abordagem qualitativa que teve como método de coleta de dados a entrevista semiestruturada. A análise realizada com a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo possibilitou a emergência de três ideias centrais: marcas na infância, adolescência e idade adulta. Os resultados evidenciam as estratégias desenvolvidas pelas mulheres para conviverem com a doença e as marcas desta nas diversas fases da vida. Conclui-se que as estratégias desenvolvidas pelas mulheres e as narrativas que as acompanharam foram elaboradas com base em instituições, representações coletivas e relações sociais que elas expressaram e deram uma nova interpretação, ao recomporem, em função das situações e dificuldades existentes, a concepção de viver com anemia falciforme.

Sobrecarga de ferro nas hemoglobinopatias: como o enfermeiro pode atuar? / Iron overload in hemoglobinopathies: how can the nurse act?

As hemoglobinopatias mais freqüentes em nosso meio são as doenças, falciforme e talassemia, cujos portadores geralmente são dependentes de transfusão de sangue e quelação do ferro. A desferroxamine administrada sub-cutâneamente é a terapia padrão ouro, cuja administração deve ser lenta e contínua. A baixa adesão constitui a ameaça mais importante para a ocorrência de complicações, e é o maior desafio para a atuação do enfermeiro. Este trabalho tem como objetivo identificar as principais barreiras à adesão e demonstrar como o enfermeiro pode intervir, por meio de um estudo de revisão da literatura. Neste estudo foi possível observar que a maioria dos fatores que afetam a adesão à terapia quelante é de ordem prática ou psicológica. Neste contexto, considero que a maioria destas barreiras pode ser resolvida ou minimizada pela intervenção do enfermeiro capacitado.

Intervenções de enfermagem durante crises álgicas em portadores de Anemia Falciforme / Nursing interventions for patients with Sickle Cell during pain crisis

A anemia falciforme é a doença genética mais comum em nosso país. As complicações por ela geradas resultam em crises dolorosas de difícil controle. Considerando este contexto, o presente artigo tem como objetivo evidenciar quais ações e intervenções podem ser realizadas pela equipe de enfermagem a fim de minimizar a dor nesses pacientes. Foi realizada uma revisão de literatura com pesquisa nas Bases de dados LILACS, BDENF e SciELO. Os achados revelaram que é necessário ao enfermeiro conhecimento dos processos fisiológicos e da dor, bem como os fatores desencadeantes das crises. A atuação do profissional de enfermagem visa afastar esses fatores desencadeantes de crises, a orientação e educação do paciente e focar onde ocorre a dor, aplicando a intervenção necessária a cada situação.

Sickle cell is the most common genetic disease in Brazil. Its complications result in out of control painful crisis. In considering this context, this article aimed at evidencing what nursing actions or interventions can be carried out to minimize those patients' pain. A bibliographic research was carried out in LILACS, BDENf and SciELO databases. Findings demonstrated that it is necessary for the nurse to have enough knowledge about physiologic process of pain as well as the crisis' unchained factors. The acting of nursing professional aims to move away those unchaining factors, the orientation and education of the patient and to focus where the pain occurs, applying the necessary intervention to each situation.

La anemia falciforme es la más comun enfermedad genética en Brasil. Sus complicaciones resultan en crisis de dolor sin controle. Al considerar esto contexto, esto artículo objectivó evidenciar las acciones e intervenciones de enfermería que pueden minimizar la dolor del paciente. Una revisión bibliográfica fue empleada en las basis de datos bibliográficos LILACS, BEDENF y SciELO. Los hallazgos han demonstrado que es necesário para el enfermero tener conocimiento suficiente sobre el proceso fisiológico de la dolor así como de los factores desencadeantes de las crisis. La actuación del profesional de enfermería tiene como objectivo afastar los factores desencadeantes, la orientación y educación del paciente y focar en la ocurencia del dolor, aplicando la intervención necesaria a cada situación.

Tamizaje para anemia de células falciformes en recién nacidos del Hospital Universitario del Valle y del Hospital Mario Correa Renjifo

Las hemoglobinopatías son alteraciones cualitativas o cuantitativas de las cadenas de hemoglobina, estimándose que anualmente nacen en todo el mundo 200 millones de personas portadoras de esta alteración (heterocigotos) y 200 a 300 mil personas que padecen la enfermedad (homocigotos) Clínicamente las más importantes de todas las hemoglobinopatías son: la anemia de células falciformes (ACF) y las alfa y beta talasemias; siendo de mayor incidencia que otras enfermedades congénitas frecuentes y graves como el hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria. La ACF es un defecto heredado en forma recesiva, que afecta a uno de cada 400.900 recién nacidos en poblaciones de riesgo que son: las de raza negra (africanos, quienes pueden alcanzar una prevalencia del 40 por ciento o negros inmigrantes en América con una prevalencia del 8 por ciento); o aquéllas con una alta frecuencia de mezclas raciales, como son la de América Central y del Sur, donde pueden tener una prevalencia del 6 por ciento. En Colombia se han realizado algunos estudios aislados, especialmente en la región de la Costa Pacífica, encontrando una prevalencia aproximada del 10 por ciento al 18 por ciento. Esta patología presenta una alta tasa de morbimortalidad, especialmente en los tres primeros años de vida, cuando no se realiza un diagnóstico y tratamiento rápido y adecuado de las principales complicaciones (infecciones por gérmenes encapsulados; crisis vaso-oclusivas con lesión orgánica a largo plazo; crisis de secuestro esplénico o hemolíticas y crisis aplásticas); o una adecuada profilaxis de estas mismas especialmente la educación sobre los signos y síntomas de alerta que ameritan consulta inmediata y un seguimiento clínico multidisciplinario. Esta alta morbimortalidad puede reducirse sustancialmente al realizarse un diagnóstico temprano. El diagnóstico precoz puede hacerse en forma prenatal, implicando procedimientos que no están exentos de riesgo para la madre y el feto, que requieren instituciones de tercer nivel y mayores costos (amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas); o postnatal, utilizando muestras de sangre de cordón o capilares de fácil recolección y sin complicaciones. El análisis de laboratorio puede realizarse por diversos métodos, de los cuales la prueba de elección sigue siendo la electroforesis en acetato de celulosa. El diagnóstico temprano permite además el estudio de la familia (para identificación de portadores), consejería genética y educación.